История Влада началась в 9 классе - 2012 год., когда все готовились к выпускным экзаменам... Влад тоже готовился, строил планы на будущее, надеялся на удачу и мечтал стать кадетом. 
Но нежданно-негаданно в семью пришла беда! 



Неожиданно для самого Влада, с ним стали происходить странности: прежде вполне успевающий ученик, он стал рассеянным, начал забывать элементарные вещи, изменился почерк, стали дрожать руки, резко нарушилась координация движений, зрение ухудшилось, а вес снизился до критического...  Кемеровские врачи не смогли установить точный диагноз. 

2013 год. Новосибирские специалисты "развели руками". Весной 2014 года пребывание в стационаре города Томска не дало ни точного диагноза, ни квалифицированного лечения. 
После обращения в МинЗдрав РФ, была Москва, институт педиатрии имени Пирогова... Затем Медико-Генетический Научный Центр. 

Состояние организма Влада резко ухудшалось... Сердечко не справлялось, поэтому кардиолог постоянно отменял назначения других врачей... Встал вопрос уже не о лечении... О спасении жизни!!! 
В сентябре 2014 года, благодаря сбору средств неравнодушных людей, состоялась первая поездка в одну из Израильских клиник. И снова результат не дал точного диагноза. 
Специалисты Израильской клиники посоветовали сделать дорогостоящее исследование - биопсию мышечной ткани. Профессор Сухоруков В.С. провел эту операцию в Москве...НО!!! Только после операции выяснилось, что извлечь ДНК из мышечной ткани могут только за рубежом! Как оказалось, в России нет необходимого оборудования! 
Вторая поездка в Израиль состоялась весной 2015года. Параллельно были взяты анализы в Москве, в лаборатории "Генотек". 
Наконец клиника "Вольфсон" провела биопсию мышечной ткани, из которой была извлечена ДНК для очередного анализа. Совместно с московской лабораторией "Генотек", была найдена редчайшая мутация c.422A>G в гене DNMIL, который обеспечивает мембраны ремоделирования во время различных клеточный процессов. 

Консилиум Израильских специалистов установил, что это второй случай во всей мировой медицинской практике! Это означало что ни одна клиника мира не имела ни опыта ни практики лечения подобных пациентов... 

Те препараты, которые были назначены Владу, как поддерживающая терапия, отрицательно влияли на сердце, состояние не улучшалось, а симптомы добавлялись и продолжали прогрессировать. Поэтому врачам Израиля пришлось признать свое поражение. 
В России специалисты не знали, как и чем лечить Влада. Никто не хотел брать на себя ответственность за назначения и процедуры. Влад оставался без лечения! 

Смотреть на страдания сына, мама Влада больше не могла, и была вынуждена вновь обратиться к специалистам зарубежных клиник. Одной из первых отозвалась Израильская клиника Хадасса. Но следом стали поступать предложения из Японии, Кореи, и Китая. Затем из Испании и Индии. Ответы крупных, известных клиник, один за другим, шокировали! 

Больше всех поразил, впечатлил, и одновременно внушил доверие ответ Испанской клиники: 
"Случай Владислава был рассмотрен лучшими специалистами в области нейрохирургии, детской неврологии, молекулярной биологии и генетики, в Университетской Клинике Наварры (эта клиника заняла первое место в рейтинге лучших клиник в Испании в 2014 году). 

Специалисты сходятся на том, что Владиславу уже сделали всю полную программу диагностических исследований, но есть сомнения о результатах, связанных с мутацией ядерного гена Dnmt1L. По имеющимся медицинским данным, такая мутация несовместима с жизнью и пациент не достиг бы возраста 20 лет. 

В марте 2016 года состоялась поездка в Университетскую клинику "Наварра" (Испания). Именно в ней Владу поставили наиболее правильный, но опять же - клинический диагноз, и назначили индивидуальное лечение, на основании тех исследований, которые, были проведены специалистами клиники совместно с профессорами Чикаго, вызванными для рассмотрения уникального пациента. 
После поездки в Испанскую клинику, по рекомендациям специалистов, Владу, в экстренном порядке, был установлен кардиостимулятор. 

Так же по настоятельным рекомендациям профессорского консилиума были предприняты реабилитационные курсы и поддерживающая медикаментозная терапия лекарственными препаратами, специально-заказанными в той же клинике (так как аналоги были отторжены организмом Влада).

В 2017 году, в мае, Влад вновь посетил клинику "Наварра" для прохождения контрольного обследования. С первых же консультаций стало ясно, что год лечения не прошел даром. Конечно, хотелось бы больших результатов, но учитывая то, что пять лет было просто потеряны, пять лет не было адекватного лечения, пять лет заболевание старательно прогрессировало, то последний год доказал, что у Владьки есть реальный шанс! Доктор М.Garriz Luis, которая ассистировала в прошлом году доктору J. Narbona (нейропедиатор), отметила визуальные изменения в походке Влада и просмотрев результаты анализов, сказала, что они гораздо лучше прошлогодних. Кардиолог остался доволен сердечком. Разрешил увеличить нагрузки, но все же настоял на том, чтобы все, как и раньше, находилось под постоянным контролем. Тем не менее, реабилитационные мероприятия были рекомендованы как ежедневные, так и курсами, что, к сожалению, для семьи Влада практически невозможно. В России центры, занимающиеся реабилитационными мероприятиями в один голос, отказываются от Влада, и ссылаясь на установленный кардиостимулятор и редкое заболевание, открыто заявляют, что боятся брать его на лечение. Удивителен тот факт, что зарубежные клиники готовы принять его на лечение. Причем не только готовы, но и заинтересованы, как, например, израильская клиника Тель а-Шомер, в которой Влад проходил первые обследования.

Увы, поездка в Израиль на лечение пока остается только мечтой для Влада и его семьи, поскольку это не малые деньги, а ресурсы семьи за долгие 7 лет борьбы с болезнью исчерпаны напрочь. Только на один из трех препаратов, Ледерфолин, который они вынуждены покупать в Испании, в месяц необходимо 120 евро (порядка 8500 рублей). И тем не менее, ни сам Влад, ни его родные не отчаиваются. мальчишка старательно занимается дома, принимает лекарства и с надеждой смотрит в будущее. Очень хочется верить, что он все-таки получит необходимое и грамотное лечение, и сможет победить!

Реквизиты для перечисления помощи:

  • Карта Сбербанка

639002269010414864

(Владислав Дмитриевич Цыганов)

  • QIWI кошелек: 89617278548
  • Билайн: 8 961 727 85 48
  • Яндекс-деньги: 410011073565547
Оцените материал
(4 голосов)
Прочитано 914 раз
Другие материалы в этой категории: Сделай ребенка счастливым - подари игрушку »

Комментарии (0)

Оценка 0 из 5 основанная на 0 голосах
Здесь не опубликовано еще ни одного комментария

Оставьте свой комментарий

Опубликовать комментарий как Гость. Зарегистрируйтесь или Войдите в свой аккаунт.
0 Значки
Вложения (0 / 3)
Поделитесь своим местоположением

О нас

Городские новости
СМИ «Новости Киселёвска»
Св-во о регистрации
Роскомнадзора от 13 декабря 2017 года СМИ ЭЛ № ФС 77 - 71936.
Учредитель и гл. редактор
Зубкова Наталья Александровна.
тел.: +7 9089522390.
mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..
Использование авторских материалов
допускается при условии
указания активной и открытой ссылки на сайт «Новости Киселёвска»

ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

Ну все, Киселевску осталось существовать совсем немно...
Марина Константиновна добавлен комментарий в Сказки Киселевска. Когда молчать больше нельзя!
Да что же у вас за город такой. Дети погибают, на детях и...

Мы в Соцсетях

Вверх

СМИ «Новости Киселёвска»

Контакты:
Адрес:ул.Дружбы,3 652702 Киселёвск,
Кемеровская область, Россия
Телефон:+7 908 952-23-90,
Электронная почта: kiselevsknews.ru@mail.ru

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 71936 от 13.12.2017
Выдано Федеральной службой Роскомнадзора
Учредитель и гл. редактор : Зубкова Н.А.
При Использование авторских материалов активная и открытая гиперссылка на сайт «Новости Киселёвска» обязательна.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

18+
Яндекс.Метрика