Что испытывают родители, на руках у которых больной ребенок? Ребенку можно помочь, но лекарство стоит так дорого, что никогда в жизни несчастные взрослые не смогут его купить, чтобы спасти жизнь своего ребенка. Почувствовать такое - не дай бог никому...



Примерно в такой ситуации оказались мама и папа малаша Степы из города Мысков, у которого была обнаружена спинально-мышечная атрофия - генетическое заболевание, без лечения которого дети не выживают.  Укол препаратом «Золгенсма», способный спасти ребёнка, самый дорогой в мире - 165 миллионов рублей. Всего было собрано более 13 миллионов. Родственники мальчика, которому сейчас 11 месяцев, надеялись собрать необходимую сумму до его двухлетия. Активисты обратились за помощью к руководству регионального отделения "Сбербанка", губернатору и председателю областного парламента.

И вот, вечером 12 января 2020г. радостная новость: сбор средств для Стёпы Белькова ЗАКРЫТ! Фирма-производитель «Новартис» раз в две недели по всему миру разыгрывает препарат «ZOLGENSMA». Степан Бельков выиграл в лотерею!" - Рассказал председатель регионального отделения партии "Яблоко" Виталий Ильин.

Стёпа с мамой находятся в Москве. Мама малыша подтвердила, что сбор средств закрыт. Сообщение об этом появилось в группе, созданной для ребёнка в Инстаграм.

"Мы победили, Стёпа выиграл заветный укол. Эта новость повергла нас в шок, потому что мы были уверены, что опоздали с подачей документов, но... Как мы вчера писали в вечернем посте про закрытые сборы, невозможное возможно", - написала Людмила Белькова.

Данный препарат попал в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство. В августе 2020 года Миндзрав РФ принял решение о включении препарата в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов препарата "Спинраза", который требуется применять регулярно. "Золгенсма", "исправляющая" повреждённый ген, ставится один раз. 

Ситуации Степы - наверное, единственное радостное событие в Кузбассе за последний год. Радостное, с привкусом горечи: почему в самой богатой на ресурсы стране ребенок должен выигрывать свою жизнь в лотерею? Возможно, сейчас ситуация изменится, в связи с тем, что в июне прошлого года Владимир Путин отменил плоскую шкалу налогообложения. С начала этого года ставка НДФЛ для физических лиц на доход свыше 5 миллионов рублей составит 15%. Дополнительный доход государство планирует потратить именно на детей с орфанными заболеваниями, в том числе СМА. Но, слишком часто мы видим, как "казнокрады" остаются безнаказанными, а у кого "красть" - им совсем не важно. Кто сказал, что они не запустят руку и туда, где буду находится средства для лечения детей с редкими заболеваниями? 

Малышу Степе - здоровья. Родителям маленького победителя - сил, счастья и радости! Всем остальным задуматься о том, насколько это "радостно", когда дети выигрывают свою жизнь в лотерею. 

Журнал Абажур

Оцените материал
(3 голосов)
Прочитано 292 раз

Комментарии (0)

Оценка 0 из 5 основанная на 0 голосах
Здесь не опубликовано еще ни одного комментария

Оставьте свой комментарий

Опубликовать комментарий как Гость. Зарегистрируйтесь или Войдите в свой аккаунт.
0 Значки
Вложения (0 / 3)
Поделитесь своим местоположением

О нас

Городские новости
СМИ «Новости Киселёвска»
Контакты:
Адрес:ул.Дружбы,3 652702 Киселёвск,
Кемеровская область, Россия
Телефон редакции:+7 908 952-23-90,
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Зарегистрирован в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации средства массовой информации ЭЛ № ФС 77 - 71936 от 13.12.2017
Учредитель и гл. редактор : Зубкова Н.А.
При Использование авторских материалов активная и открытая гиперссылка на сайт «Новости Киселёвска» обязательна.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей. Комментарии с ненормативной лексикой подлежат удалению.

ПОСЛЕДНИЕ КОММЕНТАРИИ

LisaAlisa добавлен комментарий в Правильная защита от гриппа: мед и лимон
Я очень люблю чай с малиной и лимоном! Но это баловство,...
Гость добавлен комментарий в Киселевчанам нечем дышать!
По примеру киселя всю Кузбасию изрыли. Жители молчали

Мы в Соцсетях

Вверх

СМИ «Новости Киселёвска»

Контакты:
Адрес:ул.Дружбы,3 652702 Киселёвск,
Кемеровская область, Россия
Телефон редакции:+7 908 952-23-90,
Электронная почта: kiselevsknews.ru@mail.ru

Зарегистрирован в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации средства массовой информации ЭЛ № ФС 77 - 71936 от 13.12.2017
Учредитель и гл. редактор: Зубкова Н.А.
При Использование авторских материалов активная и открытая гиперссылка на сайт «Новости Киселёвска» обязательна.
Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей. Комментарии с ненормативной лексикой подлежат удалению.

18+