Живые, пусть не всегда здоровые дети, никому не нужны, кроме своих родителей. И не слышать бы нашим ушам громких слов о том, как, «расшибая лоб в кровинушку», наше Правительство и Государственная дума изломали последние извилины ума, чтобы придумать: ну как еще помочь детям, многодетным семьям, детям с проблемным здоровьем, осиротевшим старикам, да не получается: что ни новости по ТВ, одни «лбы окровавленные, депутатские». Нет, думать-то они думают, но в противоположном направлении. И здесь забота о своих гражданах приобретает формы жесточайшей экономии. В первую очередь экономии на самых незащищенных категориях населения страны – детях и стариках. Причем не просто на стариках и детях, а на тех, кто имеет серьезные проблемы со здоровьем.
Особенно в этом направлении старается Министерство труда и социальной защиты под руководством Максима Топилина. Таких «зачетов», как приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», не у всех служителей фашизма найдется. И пусть вас не коробит от столь громких слов – вещи нужно называть своими именами, особенно те, что имеют прямое отношение к законодательству той страны, где вы живете. И то ли наш президент так слеп и глух, то ли просто «недосуг ему»: не слышит он и не замечает слез и стенаний родителей особенных, больных детей. А вот крик боли матерей и отцов детей, погибших в «Зимней вишне», он услышал. Либо просто снизошел… Но обо всем по порядку.
Заключение МСЭ вы можете оспорить в областном отделении МСЭ. А потом в московском МСЭ. Но это бесполезно: везде вердикт будет одним и тем же. Слишком «тонок» этот приказ, слишком «извилист и изворотлив», а служители МСЭ так опытны и натасканы, что доказать, что твой ребенок болен и нуждается в пожизненном лечении, просто невозможно. И никакие больничные выписки с рекомендациями врачей вам в этом не помогут: у «служителей» МСЭ свои законы. К примеру: категория «ребенок-инвалид» присваивается ребенку, если его состояние по заболеванию соответствует 40 баллам. Думаете, набралось этих 40 баллов и ему инвалидность дадут? Ничего подобного! Почти при всех заболеваниях существует один важный, с точки зрения экономии Правительства на наших детях, нюанс: точки отсчета в 40 баллов просто не существует! То есть идут перечисления состояния, кратные 20-30 баллам и все! Дальше отсчет начинается с 80 баллов. Другими словами, ваш ребенок уже 40 баллов как инвалид, достигнув по осложнениям тех самых 80 баллов, но все это время был не на инвалидности. Хитро? Еще бы! Сказать простым языком? Ребенок получит инвалидность только тогда, когда он на эти 80% уже точно не выживет, имея столь серьезные проблемы со здоровьем. Запомните: детской пенсии по инвалидности более не существует. С подачи Максима Топилина и Дмитрия Медведева эта пенсия превратилась в пособие на погребение. Снова коробит от таких слов? Да полно вам: сам приказ почитайте, вот где чтиво не для слабонервных…
Уж коли суд бесполезен, куда и к кому идти родителям, пытаясь найти возможность лечить своего ребенка? О полноценной жизни уже никто не говорит. О самой жизни своего чада теперь должны беспокоиться родители. И будь оно справедливо, если бы мы не жили в зоне экологической катастрофы, если бы не ели невесть что и черт знает где и кем выращенное. Если бы не тянула соки эта самая Москва со своей «чрезмерно» думающей Думой с нашего Кузбасса.
Я пошла к кузбасскому омбудсмену Дмитрию Кислицыну. Шла и боялась, что он начнет мне «тыкать пальцем» в свод закона РФ, говоря, что так правильно, ибо: «Дума и Минтруда надумали!» К моему удивлению, разговор получился совсем в другом русле: Дмитрий Владимирович не понаслышке знаком с последствиями «зачетного приказа» Максима Топилина, потому пытается спасать детей в Кузбассе. Правда, в большей мере деток с диабетом, кои, кстати, по этому новому приказу инвалидами не считаются с 15 лет. Видите ли, кто-то решил, что это не болезнь, а образ питания. Интересно, а у этого «кого-то» есть диабет, чтобы делать такие заключения? Скорее всего, нет. Да на 99,99% у того, кто вписал эти нечеловеческие, аморальные и смертельно абсурдные нормы в этот самый приказ, перечисленных в нем заболеваний просто нет.
- Дмитрий Владимирович, когда вы в последний раз были в Киселевске? Это вопрос к тому, будет ли для вас очевиден факт, отчего в нашем городе могут рождаться больные дети?
- Честно сказать, давно не был. Уже года два. Это вопрос про экологию? Да, я знаю, что сейчас экологическая ситуация в Киселевске просто критическая. Хотя там она всегда оставляла желать лучшего.
- Я хочу сегодня поговорить с вами о том, как наши некоторые законы, принятые и одобренные Правительством РФ, наносят вред здоровью и жизни детей. Не простых детей, а уже имеющих некоторые серьезные проблемы со здоровьем. Я хочу поговорить о процедуре прохождения МСЭ, о том, по каким критериям сейчас присваивается статус «ребенок-инвалид».
Я хочу вам рассказать об этом на одном примере. Внутриутробные урологические аномалии и пороки развития – это наиболее часто встречаемые пороки не только среди родившихся в Кузбассе, но и по всей стране. По данным ВОЗ (2016 год), это порядка 27% от всех внутриутробных пороков развития плода (примерно 1 из 10 родившихся малышей будет иметь какой-либо порок внутриутробного развития).
Не все дети выживают в младенчестве. Есть заболевания, которые уже сразу говорят о том, что ребенку со временем потребуется диализ или пересадка почки. Зачастую не только почки, а почка+печень или почка+поджелудочная железа. Попадая на диализ, не все дети дожидаются донорскую почку. Они просто погибают. И практически все эти пороки имеют позднюю манифестацию: у матерей нет возможности выбрать прерывание беременности, приходится рожать больного ребенка. Донорами же зачастую становятся близкие родственники ребенка – мама или папа. И вот в семье уже не только необычный ребенок, а еще и больной родитель. Давайте не будем кривить душой: отнятая почка или половина печени еще никому здоровья не прибавили.
Есть дети, которым повезло чуть больше. Они находятся в промежутке между этим диализом и уже начавшейся начальной стадией почечной недостаточности. И таким деткам самое главное в жизни – беречься, принимать нужные лекарства (нефропротекцию), чтобы сберечь ресурс своей почки. И что же делает наше Правительство? Оно издает приказ, по которому с таких детей снимают инвалидность. Правительство посчитало, что такие дети не заслуживают того, чтобы им помогли медикаментами, родители не заслуживают возможности покупать более-менее пригодные продукты, которые требуются диетой, которая, кстати, является важной частью лечения. Я уже не говорю о том, что рядом с таким ребенком всегда должен находиться кто-то из родителей, чтобы следить за тем, как малыш ест, чтобы не дай бог не наглотался не тех таблеток. Чего же хочет наше Правительство, снимая таких детей с инвалидности? Лишить родителей возможности их полноценно лечить? Чтобы эти дети как можно быстрее попали на диализ? А он для многих станет смертельным приговором. Тогда что получается: нет ребенка – нет проблем? Я не совсем понимаю тактику Максима Топилина, который подписал новый приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н. Он заранее разграничил детей РФ с проблемами здоровья на тех, кто «может, будет жить» и на тех, «кто точно жить не будет или проживет очень недолго, а потому считается инвалидом». Я не хочу называть это нелицеприятными словами, но, по сути, этот закон – самый настоящий геноцид. Причем сам закон написан так уникально и витиевато: статус «ребенок-инвалид» присваивается тем детям, чье заболевание и осложнения заболевания подходят под 40-балльную отметку. Но практически ни в одном диагнозе нет этих четко озвученных 40 баллов: идет описание для 20 баллов и следом – 60; или описания для 30 баллов, а потом сразу для 80. То есть ребенок уже 20-30 баллов как инвалид, но эту инвалидность никогда не получит. Что вы думаете об этом?
- Честно скажу – думаю и намного чаще, чем вы можете себе представить. Правда, до этого момента я больше занимался вопросом диабета I типа у детей. Вот сейчас присоединяются вопросы нефрологии и урологии.
- То, что снимают с инвалидности детей с диабетом – это ужасно…
- Я скажу, более чем просто ужасно! Сейчас я готовлю доклад на эту тему. В области нет ни одной группы в детских садах для детей с диабетом. Дети вынуждены сидеть дома, не общаясь со своими сверстниками. Если же ребенок до проявления диабета ходил в садик, то после проявления болезни его просто изолируют, как прокаженного, потому что в детских садах нет специалистов, которые смогли бы обеспечить такому ребенку правильное питание, нет специалистов, знающих и умеющих работать с инсулином, с инсулиновыми помпами. Мой доклад направлен на то, чтобы обратить внимание депутатов, глав территорий на эту проблему. Необходимо повсеместно, в каждом городе вводить хотя бы одну группу на весь муниципалитет для деток с диабетом.
Я готов рассмотреть вопрос о подготовке доклада по нефрологическим заболеваниям у детей. Необходимо собрать нужную информацию, статистику. Если это единичный случай, то никто из депутатов не будет рассматривать ваш вопрос, никто не будет стремиться поменять что-либо в законе. Но искать помощь для ребенка мы будем. Где-то через фонды, где-то через благотворителей. Однако если случаев, подобных вашему, порядка 300-600 на область – здесь уже есть над чем задуматься, и в решении данного вопроса нужен будет уже совсем другой подход.
- Этот новый приказ – он весьма «сырой», нужные баллы просто не озвучены. Его можно интерпретировать как угодно, и все не в пользу ребенка. Как министр Минтруда мог допустить, чтобы подобный законодательный акт вышел в свет, решая (я бы сказала, ломая) жизни детей, которым и так досталось от судьбы?
- Я не знаю, что вам ответить. Давайте приведу один пример. Как-то раз мы вместе с Максимом Топилиным были на одном семинаре. Я задал ему вопрос о том, почему МСЭ выделяет детям с ДЦП инвалидные коляски, которые, кроме как «гробами», больше никак не назовешь. Тяжеленные, громоздкие, совершенно не приспособленные для поездок в общественном транспорте. Каково матери спустить эту коляску и ребенка с 5 этажа, а потом затащить обратно? Ведь есть же иные модификации, из легких металлов, более мобильные! На что Максим Топилин мне ответил так: «Мы не обязаны облегчать жизнь матери. Мы должны предоставить инвалидную коляску, а какую – не столь важно. Почему мы должны предоставлять инвалидам коляски по цене дорогого «Мерседеса»? Видимо, министр не совсем представляет, что будет с таким ребенком, если с матерью что-то случится.
- Да, в одном примере – все отношение к людям с проблемами здоровья…
- Это не только отношение Минтруда. Это вообще отношение к людям в наши дни. Лучше наделаем истребителей за миллиарды рублей, которые подобьют в другой стране или они рухнут в наших морях-океанах, чем протянем руку помощи особенным детям. А ведь у многих из таких детей сохранен интеллект. Может, это будущие ученые, артисты, инженеры, программисты – будущая «соль земли» нашей. Но нет – на таких детей у государства денег нет…
- А ведь часто бывает так, что в одной семье в силу разных обстоятельств бывает и не один такой ребенок, а два или три. И как тогда их лечить? По очереди? Или «спички тянуть», кого лечить, а кого нет?
- К сожалению, и такое бывает. Я очень прошу откликнуться родителей детей, которые не получили инвалидность, но которые нуждаются в постоянном лечении и поддержке. Ваша тема нефрологии, видимо, тоже заслуживает пристального внимания. Давайте будем работать и в этом направлении. Я надеюсь, мне удастся донести до нужных людей, что современные принципы работы МСЭ и самого Минтруда в частности имеют далекое отношение к настоящей защите социально незащищенных граждан нашей страны. Все, что делается в Министерстве в этом направлении, – крайне некомпетентно, особенно в плане защиты особенных детей. Многое из того, что вводится на законодательном уровне Минтруда, работает не в пользу детей, а наоборот – вредит их здоровью и жизни.
С Дмитрием Владимировичем мы разошлись на том, что я со своей стороны, а он со своей будем искать факты, подтверждающие несостоятельность принципов работы МСЭ в данный момент. Безусловно, у кузбасского омбудсмена гораздо больше возможностей для получения ответов от инстанций, в том числе и от Минтруда. Но и я не буду сидеть сложа руки.
Думаю, что найдется немало людей, которые после выхода в свет данной статьи назовут меня «оппозицией», проплаченной поклонницей Навального. Да-да… Может, оно и было бы так, если бы не одно «но». Большое и весомое «НО»: не будь все это моим личным опытом. И таких «поклонников-оппозиционеров» у нас в стране скоро из трех человек будут два с половиной. Чтобы стать оппозицией, никакой пропаганды не надо, достаточно просто быть гражданином нашей страны. Я долго пыталась вспомнить, что же хорошего для народа в последнее время наша Дума и все Министерства «надумали». Даже в интернете искала. Ничего не нашла. Разве что один очень интересный материал ТАСС :
В нем Максим Топилин говорит о том, что с сотрудниками МСЭ будут проводить психологические и этические тренинги, для того чтобы они более объективно работали с инвалидами.
Для чего эти тренинги? Чтобы этих сотрудников совесть не мучала, когда они с больных детей инвалидность снимали?
Или еще:
«К сожалению, медики не всегда хорошо знакомы с нормативным регулированием проведения медико-социальной экспертизы, хотя это в медицинских вузах преподается», - сказал Лекарев. По его словам, около 15% направлений врачей на прохождение МСЭ являются необоснованными, и заявители в итоге получают отказ в установлении инвалидности.
Конечно же, господин Лекарев у нас – «профессор» всех болезней, универсал. Но даже не эти слова стали самыми циничными в той статье.
Он (Лекарев) заметил, что инвалидизация населения колеблется в разных странах от 2 до 25% от численности населения. Например, в скандинавских странах количество инвалидов составляет около 20-25%. Однако в среднем по миру этот показатель установлен в пределах 10%. «Россия в этом плане в тренде, у нас инвалидизация населения порядка 9%», - сказал чиновник.
Скандинавия – страна с хорошей экологией, с высоким уровнем жизни, и там 25% населения считаются инвалидами. А Россия, где что ни город, то почти экологическая катастрофа, где смертность от болезней в разы выше рождаемости, – ну просто «в тренде»! В «ТРЕНДЕ» – вот так сейчас называется откровенный геноцид в России!
Как можно так жить? Как можно быть патриотом своей страны, гордиться своей Родиной, верить и уважать президента, если он допускает такое? Дети рождаются не для того, чтобы умирать. Смерть одного ребенка – это уже страшно. А здесь – такой размах, такая колоссальная законодательная и юридическая поддержка! Мне стыдно, что я часть этой страны. Мне больно осознавать свое бессилие. И мне страшно за своих детей. Мы живем в совершенно разных странах с нашим Правительством. Но есть важный момент: мы ничего с этим сделать не можем. А вот Правительство может: перекраивать и перетряхивать страну под лекало собственных нужд, отсекая ненужное в виде особенных людей.
Сейчас наша область у всех на слуху благодаря «Зимней вишне». На всех уровнях власти поклялись, что будут наказаны все виновные: все, кто прямо или косвенно причастен к пожару в торговом центре. А я вам скажу, что Максим Топилин тоже причастен (и может, даже больше, чем все виновные, вместе взятые!) к этой трагедии, но его никогда не накажут.
Помните Александра Никитина – электрика из «Зимней вишни»? Его сейчас вовсю стараются сделать тем самым «козлом отпущения», повесить на него смерть 64 человек. А ведь у него внучка болеет одним из самых страшных недугов – хрустальной болезнью. И инвалидность бедный ребенок так и не получил: кроха не набрала нужного процента переломанных косточек. Александр как глава семейства нес на себе все бремя за лечение и содержание внучки. Я знаю не понаслышке, что папы – это те, кто в первую очередь бежит от своих больных детей. А у дедов, видимо, сердце мягче…
Если бы у внучки Александра была инвалидность, если бы она получала необходимое лечение, если бы у нее всегда были нужные лекарства – как вы думаете, может, и сам Александр был бы более принципиальным? Не боялся бы потерять работу, перестав мириться со множественными нарушениями в «Зимней вишне»? Взял бы, да и пошел в областной следственный комитет с заявлением. Приняли бы его там или нет, это уже другой вопрос. Одни сплошные «бы» ценою в 64 человеческих жизни!
Я знаю, каково смотреть в глаза таким детям, знаю, на что готов человек, лишь бы облегчить мучения малышу. И он знает это, я уверена. И молчал, потому что боялся потерять работу, боялся оставить внучку без лечения. А Максим Топилин не боится. И не будет бояться, потому как ему за этот пожар даже пальчиком никто не погрозит. И уж тем более не накажут, так как он за собой многих вышестоящих потянет. Вот вам и клятвенные слова о наказании – осудить всех виновных будет экономически и политически невыгодно для некоторых в верхних эшелонах власти.
Я не знаю, чем закончится моя «борьба» за здоровье и жизнь своих дочек. Скорее всего, ничем: инвалидность не дадут ни одной из них – это основной принцип работы МСЭ: не позволять людям думать, что есть возможность сломать их систему. Не думаю, что кто-то из благотворителей заинтересуется судьбой и здоровьем моих девочек. Однако буду делать все зависящее от меня: искать таких же отчаявшихся родителей, работать с докторами в нашей области. В одиночку противостоять целому Министерству будет сложно, но я попробую!
Комментарии (1)